Maite Ekai Larrion naiz, donostiarra, 51 urte ditut eta 14 urterekin giharretako distrofia deituriko gaixotasun degeneratiboa diagnostikatu zidaten. Orain hiruzpalau urte, baina, beste diagnostiko bat egin ziguten: gure osasun laguntzen okertzea.

Giharretako distrofiak hanka eta besoetan eragiten dit, eta baita arnasa aparatuan ere. 14 urterekin antzeman zizkidaten lehen sintomak, eta 22 nituela, eroriko bat tarteko, gurpildun aulkian bukatu nuen. Orduz geroztik nire muskuluak indargabetzen doaz pixkanaka. Gaur aulkitik ohera mugitzeko beharrezkoa dut garabi elektriko berezi bat, eta lotarako, arnasten laguntzeko aparatu bat. Gaixotasuna ez da sekula egonkortzen gainera, eta aurrera doa; orain astebete egin nezakeen zerbait, agian gaur jada ezingo dut egin, eta giharrak mugitu ezean azkarrago egiten du aurrera egoerak. Bestalde, gaixotasun maila geroz eta altuagoa izan, orduan eta zailagoa da mugitzea, eta gurpil ero batean sartzen zara.

Hogeita lau orduz pertsona bat behar dut nire alboan, dependentzia altua baitut, eta eguneroko edozer gauza egiteko laguntza behar dut. Ez hori bakarrik, aldaketa asko egin behar izan ditut nire bizitzan, gaixotasunaren garapen mailaren arabera: gurpildun aulkiak erosi, ohera mugitzeko garabia, bizi naizen eraikinean ere aldaketak egin behar izan dira nire baldintzetara egokitzeko… Eta horrek guztiak oinarri ekonomiko sendoa eskatzen du, baina gero eta zailagoa da, murrizketak medio. Gurpildun aulki elektrikoaren kasuan adibidez, lehen Osakidetzaren eta Aldundiaren artean emandako laguntzarekin berdinduta geratuko zen 12.000 euroko gastua; eta duela hiru bat urte erdia ordaintzeko adina eman zidaten. Horri gehitu behar zaizkio, jakina, mantenua, konponketak eta abar. Horrela etxean dauzkadan hamaika aparatu, eta ez ditut gutizia moduan.

Baina Espainiako Estatuak Dependentziaren Legearekin egindako murrizketak dira ezagunenak. Zapatero presidente zen legealdian jarri zuten martxan, eta pixkanaka aplikatzeko asmoa zeukaten. Zaintzaileari betetzen zuen lana onartzen eta ordaintzen zitzaion, eta gizarte segurantzan sartzen zen. Dependentzia hiru gradutan banatuta eta lehenengo bi gradurik altuenei legea aplikatzen hasia zitzaiela sartu zen gobernuan PP, eta errotik moztu zuen laguntza. Beraz, kendu zizkiguten bai diru-laguntzak, bai zaintzaileak gizarte segurantzan alta emanda egotea ere. Hala, askorentzat pentsaezina da pertsona bat kontratatzea, eta familiaren babesean nola edo hala egiten du aurrera; baina dauzkagun beharrekin oso zaila da.

Eta Gipuzkoan ez gabiltza horren gaizki, Aldundia ari baita hainbat plangintza bideratzen. Bizi independentea ekimenaren bidez esaterako, eta gure etxeetan bizi ahal izateko laguntzak ematen dizkigute. Nik zortea dut, gainera, 40 urtera arte lan egin ahal izan bainuen eta pentsio txukun xamarra daukat. Horrek, baina, ez nau libratzen beste hainbat oztopotatik. Botiken berrordainketa ere hor dago, eta gu bezalako gaixoengan eragiten du. Gutxi batzuentzat suspertze ekonomikoa dena beste batzuontzat ia aurre egin ezinezko gastu bihurtu da.