Gaixotasun arraroak dituzten ikasleen gurasoek sentitzen dute profesionalek ez dituztela ulertzen

Atalak: Haurrak, Hezkuntza, Osasuna

Hezkuntza arloan, zeintzuk dira gaixotasun arraroren bat duten ikasleen eta haien senideen kezkak? Galdera luzatu diete haur eta gazteei batetik, senideei bestetik, eta ikerketaren emaitza liburu batean jaso dute: Ezohiko gaixotasunak dituzten ikasleak eta eskola inklusiboa.

Ez dietela erabaki garrantzitsuetan parte hartzen uzten, ez dituztela entzuten, sarri eurak direla seme-alabek behar dituzten baliabideak jarri behar dituztenak, eta hezkuntza munduko profesionalek eta ikaskideek prestakuntza jaso beharko luketela, haurroi eskolatze prozesuan eta bizitza sozialean laguntzeko. “Hartara, klaseko taldeetan integratuta eskolatu ahal izango dira, eta elkarri laguntza eta babesa emango diote, berdinen taldeko kide izanez”. Hori da ezohiko gaixotasuna duten ikasleen familiek sentitzen dutena, eta hala adierazi dute EHUk koordinatu eta bederatzi unibertsitateren artean (tartean Nafarroa) egindako ikerketan. Nazioartean egiten den mota honetako lehen ikerketa da eta liburu batean argitaratu berri dute gaztelaniaz.

“Aniztasunari balioa emango dion eskola inklusiboa” amesten dute, eta horretarako bai curriculuma bai ikasketen eskaintza haur bakoitzaren behar berezietara eta aukeretara egokitzea eskatzen dute. “Kontuan har dadila ikasle bakoitzaren gaitasuna, ez soilik haren desgaitasuna”. Ikerketan aipatzen denez, gaixotasun arraroak dituztenak maizen baztertuta sentitzen diren esparruetako bat da hezkuntza (%30a), eta aldi berean, hezkuntza da pertsona hauek laguntza gehien behar duten esparruetako bat.

Laguntza emozional handiagoa

Seme-alaben bizimodua hobetzeko asmoz, osasunaren arloan ere badute eskaririk senideek: hala nola, gaixotasun hauen ikerketarako inbertsioa handitzea, burokrazia murriztea, kontsulta medikuak hobeto koordinatzea, gaixotasunak ez dezala hainbesteko eraginik izan haurraren eskola-bizitzan, edota tratamendua ez dadila udan eten. Horrez gain, “familiei laguntza emozional handiagoa eman beharko litzaiguke prozesu osoan, eta laguntza horrek ez du zertan medikua izan”.

EAEn 150.000 pertsona

Gaur egun, 150.000 lagun baino gehiago dira gaixotasun arraroren bat dutenak EAEn. Osasunaren Mundu Erakundearen arabera, 7.000 gaixotasun arraro inguru daude munduan.